L’accompagnement de la fin de la vie fait actuellement l’objet d’intenses réflexions dans notre pays. La future présentation d’un projet de loi fait suite à une concertation nationale voulue par le président de la République qui a associé une convention citoyenne, des débats organisés dans les territoires par les espaces de réflexion éthique régionaux, une mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et des groupes de travail des assemblées parlementaires. L’enjeu démocratique d’un tel exercice collectif est d’aboutir à des décisions appuyées par un débat éclairé. La participation citoyenne a été utile pour alimenter en partie le débat, mobiliser les expériences et les expertises des patients, de leurs proches, des associations ou des soignants. Mais elle ne suffit pas.
Les connaissances issues de la recherche doivent pouvoir également participer pleinement à éclairer le débat. D’ailleurs, dans cet objectif, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention ont créé, en 2018, la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Elle a pour but de contribuer à la structuration, au développement et à la valorisation de la recherche française dans le domaine de la fin de la vie et des soins palliatifs. Elle est un outil institutionnel précieux pouvant et devant contribuer à l’amélioration des pratiques, et à l’acculturation des professionnels de santé et des citoyens aux questions de fin de vie. La recherche scientifique en sciences médicales, humaines et sociales n’a pas été suffisamment mobilisée et doit l’être bien davantage dans la suite de cette concertation nationale, prélude à l’élaboration de la loi.
En effet, si la fin de la vie nous concerne tous, car elle est à la fois un sujet intime et un sujet politique, la compréhension de ses déterminants doit également être aidée par la science. Les chercheurs qui travaillent sur la fin de la vie produisent des données scientifiques qui éclairent les différentes situations de la fin de la vie, en restaurant la complexité des questions soulevées et en participant ainsi à les sortir d’oppositions caricaturales. Ils procèdent d’approches collaboratives et plurielles impliquant des professionnels de terrain et de nombreuses disciplines : médicale et infirmière, politique, juridique, biologique, démographique, économique, sociologique, philosophique, anthropologique, historique, éthique, psychologique, psychiatrique, etc. Leur champ de recherche est large.
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