On imagine ce géant débonnaire, penché sur un de ses petits patients. Attentif au moindre signe de sa maladie, à l’écoute de ses capacités d’échange, même ténues. « Quand un enfant présente des lésions cérébrales définitives qui ne pourront pas être compensées, il n’aura jamais les performances d’un adulte bien portant », observe Olivier Dulac, d’une voix douce et posée.
Il y a deux façons d’aborder la situation, poursuit ce spécialiste des épilepsies de l’enfant, dans le portrait que lui consacre le cinéaste Nils Tavernier, au sein de la série documentaire Square Artiste (Arte, 2019). « Soit l’on se dit “cet enfant a des difficultés, mais il a du potentiel que l’on va se donner les moyens de développer, et on l’aimera en tant qu’individu différent”, soit on lui demande plus qu’il ne peut faire », une impasse qui « le mettra sans arrêt face à son échec ».
Crinière et barbe de neige, le médecin de 77 ans, désormais retraité, publie un livre, Epilepsies et développement cérébral (Odile Jacob, 288 pages, 24,90 euros), au sous-titre éloquent : « Enfants oubliés, parents perdus ». Il y retrace les cinq dernières décennies de progrès dans le diagnostic et la prise en charge de ces maladies, progrès qu’il a accompagnés et portés. Un récit prenant, souvent poignant, entremêlé de nombreuses histoires de jeunes patients.
Défricher le maquis « insondable » de ces épilepsies infantiles : tel fut son sacerdoce, d’abord à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul puis à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), à Paris. Au début des années 1970, se souvient-il, les médecins ignoraient ces maladies jugées effrayantes. « Le professeur Dulac a été l’un des premiers à s’y intéresser, dit Mathieu Milh, neuropédiatre à l’hôpital de la Timone (AP-HM), à Marseille. Et à défendre l’idée que les crises des tout-petits devaient être analysées avec la même rigueur que celles des enfants plus âgés ou des adultes. »
« Importance de la maturation cérébrale »
Les crises, ces « hold-up qui saisissent la personne », selon Olivier Dulac, ne sont souvent qu’un symptôme de pathologies sévères, liées à une malformation, un traumatisme, un accident vasculaire, une anomalie de développement du cerveau, la mutation d’un gène… En France, 400 à 500 nouveaux patients de moins de 15 ans sont touchés chaque année, soit au moins 10 000 enfants. Beaucoup perdent progressivement leurs capacités de communication, développant des déficiences intellectuelles et motrices.
« Il y a une telle diversité de pathologies, relève le neuropédiatre. On en connaît peut-être 500, soit pas plus de 10 % de l’ensemble. » Dans les années 1990, ce pionnier a dû batailler ferme pour faire accepter ses idées d’avant-garde. « Auparavant, les neurologues traitaient ces enfants comme s’ils étaient de petits adultes, sans tenir compte de l’effet de l’âge, raconte Svetlana Gataullina, neuropédiatre à l’hôpital Antoine-Béclère (AP-HP), à Clamart (Hauts-de-Seine). Olivier Dulac a renversé cette vision en montrant l’importance de la maturation cérébrale dans l’apparition – et parfois la disparition – de ces maladies. »
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